Det ögat ser

Personalens kom med jämna mellanrum in i mitt rum. Jag hade träffat alla barnavdelningens anställda flera gånger och jag hade många favoriter. För dem kanske jag var en cancersjuk liten flicka med ovis framtid, men för mig var de min andra familj och mina hjältar. Deras skift slutade och började. De berättade vad de skulle göra till helgen, eller efter jobbet och för mig var det svårt att förstå att andra levde fullt friska liv. Jag kände mig avundsjuk och ville gärna byta plats med alla som passerade min tröskel.

Trots att veckorna gick stod tiden mer eller mindre stilla mellan mitt rums fyra väggar. Alla mina känslor kändes instängda och ångesten låg som en dimma runt mig. Jag var tvungen att få komma ut. Ut från mitt rum och ut från sjukhuset. Med hjälp av en stor otymplig och gräsligt ful rullstol blev det möjligt. Eftersom jag fortfarande inte fick sitta upprätt halvlåg jag i den konstiga rullstolen och en filt täckte största delen av min kropp.

När huvudentrés dörrar öppnade sig slogs jag emot av den friska luften och solens lätta strålar. De ljumma vindarna blåste bort allt de jobbiga. Bilarnas avgaser, några få återkommande dofter från en korvkiosk, fåglarnas kvittrande stämma och alla människor som var på väg någonstans. Allt var bara så fantastiskt. Vi bestämde oss för att gå runt den lilla fjärden som fanns mitt i staden. Under trädens skugga var det lite kallt och det kändes mysigt att ligga under filten.

Plötsligt kändes allt inte lika bra längre. Jag mötte allas blickar. Varför tittade och pekade alla på mig ? Jag som hade känt mig nästan osynlig under den varma filten, nu var det som om jag stod utan kläder mitt på stadens gågata. Folk vände sig om och vissa kom fram och frågade vad jag hade varit med om. Jag ville bara vara som alla andra, en i mängden, men hur skulle jag någonsin kunna bli det ? Jag vill gå hem nu, sa jag med gråten i halsen. Mamma och pappa vände den tunga rullstolen och vi gick tillbaka till sjukhuset. 

Döden är evig

Jag hade förlorat min autonomi för länge sedan. Mitt liv låg i sjukvårdens händer. Jag skulle fylla 12 år och ville börja bryta mig loss och klara mig mer själv men istället för att ta ett stort kliv framåt hade jag tvingats backa fem steg bakåt. Det stora infektionen och den ännu större operationen gjorde mig mer eller mindre invalid. Jag kunde knappt röra mig, jag fick inte vara ifred, jag kunde inte sköta min personliga hygien, jag behövde ha blöja och kroppen var så försvagad att jag knappt orkade äta. Jag behövde ha hjälp med allt, allt som alla människor tar förgivet.

Det började bli allt svårare att hitta glädjen till livet Jag började bli allt mer nedstämd och deprimerad. Vägen mot ett eventuellt tillfrisknande blev bara längre och längre. Alla känslor gav sig uttryck i ilska. Sa någon det minsta lilla felet i mina öron fick den personen minsann veta det. Om jag mot all förmodan inte var förbannad var jag ledsen eller nästan apatisk.

Nekrotisk vävnad fanns vid hela mitt operationssår. Såret skulle tvättas rent dagligen och torra förband skulle läggas på. Det blev den absolut värsta tiden på dygnet. När de spritade kompresserna snuddade vid det opererade området kändes det som tusen knivar trycktes in genom huden. Den smärtsamma och ångestfyllda situationen kunde inte ens dämpas med höga doser av morfin. Den upprepande proceduren kunde ta över en timme.

Det psykiska och fysiska lidandet tärde på både mig, mina föräldrar och vårdpersonal. Jag kunde inte längre se någon mening med livet. Jag viste att döden var evig och att ingen vet vad som händer när hjärtat slutar pumpa runt blodet i kroppen. Trots ovisheten så ville jag inte finnas mer. Döden kunde inte vara värre än mitt liv. Men det fanns ingenting jag kunde göra för att avsluta mitt elände. Döden skulle komma, det gör den för alla människor. Det är bara en fråga om tid. Jag var tvungen att stå ut tills sanden i livets timglas runnit ut.

Från vindstilla vatten till stormiga hav

Tankarna snurrade runt som en evighetskarusell. Jag började bli allt mer deprimerad och nedstämd. Jag hade knappt varit hemma i två dygn men rutinerna hade redan börjat etablera sig. Jag kunde inte sitta eller stå. Jag hade glömt hur det kändes att må bra.

Plötsligt kändes allting fel. Det gick inte att sätta fingret på det. Det kändes i hela kroppen. Paniken gjorde mig obehagligt varm och svettpärlorna syntes på min panna. Smärtan ökade i takt med ångesten men att jag hade ont var inte huvudproblemet, det var någonting annat, en obehagskänsla. Ovisheten gjorde mig fullkomligt skräckslagen och rädslan uppenbarade sig i varje rörelse. Min rädsla speglades i mina föräldrars ögon. De förstod allvaret och pappa ringde ambulansen.

Frustationen växte för varje fråga sjukvårdspersonalen ställde. Jag kunde inte förklara eller beskriva. Jag var som vanligt arg och förbannad. Som så många gånger förut var vi på väg mot Hudiksvalls sjukhus. Den välkända insidan av ambulansen kändes som hemma likaså barnavdelningen som vi snabbt befann oss på.

Termometern visade på feber och blodproverna visade på infektion. Jag kunde ha skrattat mig lycklig över att jag uppfattat den konstiga känslan och kommit till tryggheten på sjukhuset. Mitt drygt halvmeterlånga och tio centimeter djupa operationssår vår infekterat. En så stor infektion  kunde ta livet ifrån mig när som helst. I stunden förstod jag inte allvaret, jag var helt utmattad.